Татьяна (ta) wrote,
Татьяна
ta

Categories:
Мне сложно говорить об этом в слух. Друзья знают, но не френды. Дело в том, что я замужем за больным муковисцидозом. Вообще, у нас обычная жизнь, как у всех семей. Мы живем вместе, работаем, ссоримся, миримся, поддерживаем друг друга. Мы любим путешествовать вместе. И мечтаем о ребенке. Только продолжительность и качество жизни моего мужа сильно зависит от того, какие медикаменты он получает и от повседневной рутины, поддерживающей его легкие в порядке. Я не рассказываю и не пишу об этом в открытом доступе, потому что не хочу, чтобы на нас висел ярлык диагноза и относились с жалостью. Но иногда бывают ситуации, когда требуется чужая помощь и без объяснений тут не обойтись.
Ситуация такая. За последние годы продолжительность жизни больных МВ в Москве выросла аж до 39 лет. Это все равно меньше, чем в Европе и США. И это было до введения новых законов о медикаментах. Чтобы жить, больные МВ получают много антибиотиков. А сейчас в России вводят дженерики. У дженериков есть всякие побочки и они не всегда так эффективны в долгосрочной перспективе, как оригинальные препараты. Мне, здоровому человеку, назначают антибиотики не чаще раза в 2-3 года. И в такой ситуации, даже если будет побочка, я с ней легко справлюсь. А мой муж принимает антибиотики минимум раз в сезон, гораздо большими дозами, а на самом деле уже чаще, потому что заболевание прогрессирует. Вопрос побочки и эффективности стоит более остро. Кроме того, сейчас появилась терапия, которая помогает поправить тот дефект, который создает его генетика. Только стоит такая терапия бешеных денег и получать его нужно пожизненно. Закупать препарат государство пока не планирует. А ресурсы любой семьи ограничены.
Мне хочется верить, что чиновники здравоохранения не в курсе сложившейся ситуации. Поэтому врачи, которые работают с больными МВ, написали обращение в правительство. И сейчас собирают подписи. Вот ссылка.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc_5ObGUDjpVQLy-RGNAORdzpJcXg92qe2-O7mE2Qp6OlXSZg/viewform?usp=send_form&fbclid=IwAR1w3UicGL08eZrTzGQuRhHI9RU-nzTpA7Y8QTZmoeckPVm_1peVVC_eyZc
Ну а даже если в курсе, то будет здорово, если они увидят, какое количество людей эта проблема волнует. Я верю в петиции и силу гражданского общества. Поэтому, если вы можете подписать письмо, подпишите, пожалуйста.
Как говорят в фейсбуке, шер, лайк, репост.
Subscribe to Telegram channel ta
Subscribe
promo ta september 3, 2017 14:03 Leave a comment
Buy for 50 tokens
Обнаружила, что моя запись про меня-психолога изрядно устарела. Пришло время обновить. И так на момент начала 2017 года меня все еще зовут Татьяна. И я занимаюсь индивидуальным психологическим консультированием и гештальт-терапией. То есть разговариваю с людьми один-на-один, чтобы вместе обсудить…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 8 comments