Татьяна (ta) wrote,
Татьяна
ta

  • Mood:

Coming out жены больного МВ


В феврале после встречи с психотерапетом я написала текст про мужа, наши отношения и себя, но так и не решилась выложить. С тех пор все чуть-чуть изменилось. Появилось реально крутое лекарство, но грянула пандемия. Раз в месяц всей семьей мы выполняем квест по поиску оказии для транспорта лекарства из Израиля в Россию через закрывшиеся границы и прочие локдауны. Если вы знаете тех, кто летит из Израиля в Россию до 10 января (а потом до 10 февраля и так далее), дайте мне знать. У нас очередной квест. А текст про любовь, генетику и жизнь.

Привет. Меня зовут Татьяна. Я замужем за человеком, которого люблю. Его зовут Егор. И у него муковисцидоз.
Большинству людей не приходится ничего объяснять в фразе "я замужем за любимым человеком". Потому что нет ничего более естественного, чем жить с теми, кого мы любим. Заботиться друг о друге. Строить совместные планы. Но в нашей с Егором истории есть одно "но", которое заставляет людей задавать вопросы. Например, "Как ты решилась?" Или "Ты сумасшедшая?" "Не кажется ли тебе, что это избегание длительных отношений?" "Ты любишь страдать?" "Наверное, тебе надоело быть просто женой и хочется побыстрее стать вдовой?" "Это ты жертва или спасатель?" И моё любимое: "Как ты можешь хотеть от него детей, ведь они будут генетическими уродами?" У меня есть вредная привычка отвечать на заданные мне вопросы. Поэтому я отвечу. Для разнообразия в слух.
Муковисцидоз - это генетическое заболевание, серьезное, прогрессирующее с возрастом и рано или поздно приводящее к смерти. Я узнала о болезни Егора до нашего первого свидания. Это означает, что я сама выбрала связать с ним жизнь, понимая, что нам будет нелегко.
У людей с МВ клеточные мембраны работают иным образом, чем у большинства из нас. В результате те вещи, которые наш организм решает сам собой, например, освобождение лёгких от всяких вредных вещей, организму Егора приходится решать при помощи физиотерапии и лекарств . Поэтому большой кусок времени уходит на всяческие процедуры, чтобы жить дальше и не терять в качестве этой самой жизни. Знаете этих мужчин, которые жалуются, что их жены долго собираются перед выходом из дома и никак не могут к этому привыкнуть? Так вот, такой муж - я. То есть жена. И я жду 3 часа, чтобы выйти куда-нибудь вместе. И про это я тоже знала до того, как выйти за муж. Потому что сначала мы попробовали жить вместе, чтобы понять насколько это вообще возможно.
Как я решилась? Я встретила человека, красивого, умного, тонко чувствующего. Разделяющего многие мои взгляды и ценности. Человека, с которым я могу говорить обо всем на свете. От моей работы до представлений о метафизике, от меню завтрака до современной теории социализма. О жизни и смерти, конечно, тоже. И прекрасного чувствительного любовника, что для меня важно. В отношениях с Егором я вернула себе способность к любви и нежности. Могла бы двинуться дальше, но не захотела. Не знаю, испытывали ли вы когда-нибудь такое. Когда смотришь в глаза другому человеку, тепло наполняет тебя и ты видишь отблески бога в нем, а он - в тебе отблески богини. Ни с чем не спутаешь.
Когда я узнала о МВ Егора, я уже была влюблена. Я испугалась. Как, думаю, пугаются многие люди, задающие мне вопросы. Это было в тот день, когда мы впервые обнялись на прощание. Тогда я почувствовала, что могу расслабиться в его руках. Это такая редкость для меня. Но самое главное - я испугалась. Я хотела сбежать. Перестать общаться. Дистанцироваться. "Окей, - подумала я. - Я могу сбежать. Прямо сейчас. И мне будет больно. Или я могу попробовать побыть с ним. Узнать, как это жить вместе. Творить и радоваться. А потом он умрет и мне будет больно". Что бы выбрали вы? Я выбрала второе.
Тогда я впервые прочитала про муковисцидоз и прикинула, что у нас есть 6-10 лет. Где-то столько длится средний европейский брак во времена серийной моногамии. И будем честны, кто из нас может быть уверен, что его партнёр или партнёрка проживет дольше? Кто планирует жить вечно? Мы все умрем, рано или поздно. И кто-то из нас будет мучиться в конце. Чем мы с Егором отличаемся от этих людей?
Избегаю ли я длительных отношений таким образом? Скорее нет. Я выросла в семье, в которой мы боялись потерять маму. Приступы, реанимации, рыдающий папа, детские травмы. Спойлер: мама до сих пор жива. Поэтому отношение к диагнозам у меня специфическое. В глубине души я надеюсь, что нас пронесёт. В прошлом году пронесло, может, и в этом будем жить дальше? И у меня все ещё есть надежда на новое лечение. Да и в целом Егор ещё ого-го, хоть и дико устал.
Я, как и многие, мечтаю об отношениях, которые бы длились долго и счастливо. Я бы хотела встретить старость с Егором. Отпраздновать серебряную свадьбу. Жить спокойной жизнью на пенсии. Нянчить внуков и вместе любоваться на закаты, посвящая друг другу стихи. С пенсией не выйдет, благодаря пенсионной реформе. С "долго" нам вряд ли повезет, благодаря генетике. Значит остаётся "счастливо".
Люблю ли я страдать? Нет! Если бы у меня была возможность выбрать отношения с Егором без МВ в комплекте, я бы выбрала. Жизнь без страха принести домой инфекцию. Без того , чтобы наблюдать страдание любимого человека и переживать бессилие что-либо изменить . Без того, чтобы планируя отпуск, гадать, сорвётся ли все. И вообще включать в отпуска необходимое время на плановые госпитализации. Чтобы не бояться расставаться надолго, потому что это может быть окончательное расставание. Жизнь, в которой можно зачать ребенка с любимым без всех сложностей ЭКО. Я бы хотела эту жизнь. И с большой вероятностью часть ее у меня будет рано или поздно, если вы понимаете о чем я. Только вот в чем дело: я не встречала другого такого, как Егор. А он только в комплекте с МВ.
Есть доля правды про страдание. Я из тех, кто старается все делать по меньшей мере хорошо или хотя бы красиво. Так что если в жизнь приходит страдание, пусть и оно будет красиво, насколько это возможно. Наша история достаточно милая, чтобы когда-нибудь написать книгу или снять фильм. Мысль об авторстве этой жизни помогает мне там, где многие бы не справились и бросили все. А еще нам бывает хорошо и тогда я проживаю красиво свое хорошо.
Жертва я или спасатель? Наверняка в какой-то момент жертва, в какой-то - спасатель. И непременно палач иногда. Мне регулярно приходится совершать неприятные выборы. Пойти на важную встречу и чувствовать радость от тусовки или гордость от самореализации. Или остаться позаботиться о Егоре, когда он болеет больше чем обычно, переживать нежность, страх и бессилие. Если я выбираю первое, я могу мучиться виной, а если второе - сожалениями об упущенном. И я очень благодарна Егору, что он никогда не обвиняет меня и не просит о заботе больше, чем ему требуется. Он многое делает, чтобы оградить меня от доли жены человека с ограниченными возможностям. В последнее время я часто читаю в статьях коллег о важности выбирать в отношениях себя. Что отношения, в которых вам плохо, нужно перестраивать или разрывать. В глубине души я гедонист и мне нравятся эти идеи. С другой стороны, они меня ранят своей непререкаемостью и дурацкой простотой. Мне кажется, что мы становимся собой, совершая выборы среди альтернатив без явных преимуществ. Конечно, лучше быть здоровым и богатым, чем бедным и больным. Но чьи условия и выборы так очевидны?
Будут ли у наших детей генетические отклонения? С той же вероятностью, что у любой пары нашего возраста. Дело в том, что МВ вызывает рецессивный ген. Это как в учебнике биологии с морщинистыми и гладкими горошками. У Егора встретились два рецессивных гена, поэтому он морщинистый, в смысле он более МВ. Мои дети будут носителями одного из его генов МВ, но не будут болеть, так как у меня есть доминантный ген здорового человека. Наука знает много болезней, вызванных рецессивными мутациями. Вы можете жить с ними и не подозревать, что они у вас есть. Поэтому если есть возможность провериться с партнёром, сделайте это до зачатия. А ещё, если настолько смертельная мутация за сотни тысяч лет не вымылась из человеческой популяции, можно предположить, что гетерозиготы имеют какое-то преимущество. Это меня подбадривает. Но, увы, ничто не гарантирует что у моего ребенка не будет генетических отклонений . О многих генетических заболеваниях наука еще не осведомлена, какие-то случаются в процессе и после оплодотворения. А еще дети могут заболеть по причинам, не связанным с генетикой. Как и у любой другой пары.
Более сложный вопрос, как я могу хотеть ребенка от мужчины, который рискует не дожить до ребенкиного первого класса? Как-то умудряюсь хотеть. А вообще, если бы мои родители много парились над этим вопросом, меня бы не было. А я очень рада тому, что я есть.
Сумасшедшая ли я? Однажды коллега процитировал мне Шварца : "Слава храбрецам, которые осмеливаются любить, зная, что всему этому придет конец. Слава безумцам, которые живут так, как будто они бессмертны, – смерть иной раз отступает от них". Пожалуй, на такое безумие я согласна. Но я знаю, что смерть не отступит. Так же, как мы все, я живу рядом с любимым столько, сколько получается. Так, как получается. Не имея иллюзии бессмертия, которая доступна многим! Это не повод для гордости, не повод для жалости и уж тем более не повод для странных вопросов. Это мой выбор. Выбор жизни и любви, который я совершаю каждый день, снова и снова.


За фото благодарности llawenydd
Tags: #наулицезима, записки терапевтируемого, любимые мужчины, моя семья, фотоМЫ, цитаты, эмоции: любовь
Subscribe to Telegram channel ta
Subscribe

Posts from This Journal “эмоции: любовь” Tag

promo ta september 3, 2017 14:03 2
Buy for 50 tokens
Обнаружила, что моя запись про меня-психолога изрядно устарела. Пришло время обновить. И так на момент начала 2017 года меня все еще зовут Татьяна. И я занимаюсь индивидуальным психологическим консультированием и гештальт-терапией. То есть разговариваю с людьми один-на-один, чтобы вместе обсудить…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 39 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Posts from This Journal “эмоции: любовь” Tag